El fallecimiento de un hijo o de una hija es una de las situaciones más estresantes y dolorosas a las que se puede enfrentar una persona. Para los padres se trata de una experiencia emocionalmente devastadora, independientemente del momento de la vida en el que el hijo haya fallecido (Minsal, 2016).
Cuando hablamos de duelo perinatal, los padres transitan un proceso de pérdida de un bebé que puede iniciar durante la gestación, ocurrir en el parto, o durante el primer año de vida del hijo o de la hija (Minsal, 2016). Habitualmente, este hecho es prematuro, inesperado e impactante, principalmente por la proximidad que existe entre el nacimiento y la muerte, lo que hace que resulte aún más difícil aceptar el fallecimiento (Minsal, 2016).
Sin embargo, a diferencia de otros duelos que ocurren en otras etapas de la vida, el duelo perinatal se asocia a una desautorización y minimización de la experiencia por parte de la sociedad, así como también a una falta de reconocimiento social de la identidad de los padres (Cornejo et al., 2023). La desestimación de las vivencias de pérdida de un hijo durante el periodo gestacional o después de nacido, se relaciona con una tendencia cultural a jerarquizar el dolor, estableciendo implícitamente que la muerte de un bebé dolería menos que otras muertes que ocurren en la niñez, adolescencia o adultez (Cornejo et al., 2023).
En este sentido, es usual que los padres en duelo reciban comentarios de sus cercanos que desestiman el dolor y obligan a cerrar la etapa de pérdida (Cornejo et al., 2023). Algunos de estos comentarios son: “da vuelta la página”; “eres joven, aun puedes tener más hijos”; “por lo menos tienes otros hijos, peor sería si no tuvieras” (Cornejo et al., 2023). Este tipo de comentarios realizados por personas cercanas a los padres, apuntan a intentar superar la experiencia dolorosa evadiéndola u olvidándola, dificultando así la elaboración del duelo (Minsal, 2016).
En relación a lo anterior, la desestimación e invalidez del dolor en estos casos, produce que este duelo frecuentemente se viva con culpa, sentimientos de soledad, incomprensión y sensaciones de falta de acogida por parte del entorno familiar, social y sanitario (Cornejo et al., 2023; Misal, 2016). A su vez, los padres manifiestan la impresión de no sentirse “autorizados” para expresar sus sentimientos ni tampoco para ser acogidos adecuadamente durante ese proceso (Minsal, 2016). Este escenario agudiza la vivencia de los padres y complejizando aún más la elaboración del duelo, al mismo tiempo que aporta sensaciones de ambigüedad a la experiencia de los padres, pudiendo dar lugar a un “duelo congelado” (Boss, 1999, como se citó en Cornejo et al., 2023). Este último se caracteriza por la dificultad de reaccionar ante la pérdida (Capdevilla, 2007, como se citó en Cornejo et al., 2023).
Para lograr transitar y elaborar el duelo, la red de apoyo familiar y el equipo sanitario cumplen roles transversales. Al respecto, a nivel familiar se vuelve fundamental:
Permitir y generar espacios para la expresión de emociones de los padres en relación a la pérdida.
Acompañar a los padres sin resultar invasivos, respetando sus tiempos personales.
Escuchar sus vivencias sin emitir juicios ni interpretaciones de lo dicho. Realizar preguntas abiertas relacionadas con su estado de ánimo y preguntar cómo desean ser ayudados.
Evitar frases que pudiesen contribuir a la culpa de los padres y aquellas que minimizan el impacto emocional de lo ocurrido.
Por su parte, el equipo sanitario también juega un rol fundamental durante el duelo perinatal. Si bien los cuidados del equipo de salud no eliminan el dolor ni apaciguan la devastación que los padres llegan a sentir, la insensibilidad y la mala atención de los tratantes puede empeorarlos (Minsal, 2016).
En general, los aspectos de la atención médica que se consideran relevantes durante la experiencia de duelo de los padres se asocia a: 1) El vínculo con el equipo de salud, 2) acceso y disponibilidad de información, 3) participación en la toma de decisiones, 4) espacio físico para el duelo, 5) trato proporcionado al bebé, 6) incorporación y participación de la familia, y 7) realización de recuerdos y ritos (Melo, 2020).
Vínculo con el equipo de salud: La calidad del vínculo estaría dada por la sensibilidad y empatía que el equipo de salud pudiese brindar durante el proceso de atención, así como también por un trato cariñoso, delicado y amable. Junto con esto, destaca la accesibilidad y disponibilidad del equipo para entregar información oportuna de lo que ocurre, haciéndolos sentir validados como interlocutores (Melo, 2020).
Acceso y disponibilidad de información: Contar con información sobre el proceso, facilita la claridad de los procedimientos y decisiones médicas, haciéndolos parte del proceso y evitando culpas en los padres. En contraparte, la falta de información por parte del equipo de salud es significada por los padres como una fuente de angustia y preocupación. Al mismo tiempo, la baja disponibilidad por parte del equipo médico o carencia de información, se vivencia como invisibilización, abandono y frialdad (Melo, 2020).
Participación en la toma de decisiones: Que los padres puedan sentirse parte del proceso. Por el contrario, cuando el equipo de salud excluye a los progenitores de las decisiones, los padres reportan no haberse sentido escuchados ni considerados por el equipo, generando sentimientos de tristeza e impotencia (Melo, 2020).
Espacio físico para el duelo: Se relaciona con las medidas que el equipo médico brinda para proporcionar a los padres la posibilidad de contar con espacios íntimos de contacto con su bebé, que les permitan despedirse de manera tranquila y, si desean, realizar rituales de despedida o elaboración de recuerdos. Asimismo, resguardar un espacio físico para el duelo, se asocia con contar espacios resguardados del contacto con otros bebés que hayan nacido sanos (Melo, 2020).
Trato proporcionado al bebé: Es decir, que el equipo tratante brinde cuidados y un trato cariñoso, delicado y respetuoso al bebé (Melo, 2020).
Incorporación y participación de la familia: Facilitar estos espacios proporciona contención y unión en torno al dolor (Melo, 2020).
Realización de recuerdos y ritos: Que el equipo de salud facilite la realización de recuerdos del bebé, tales como fotografías, estampado de huellas de manos o pies, corte de cabello, o el uso de cajas de memoria. En un contexto posterior y fuera del centro de salud, poder realizar ritos de despedida o funerales al bebé (Melo, 2020).
Poder conversar sobre el impacto del duelo perinatal en los padres y la desestimación social que hay de sus vivencias, permite cuestionar qué parámetros estamos considerando para jerarquizar los niveles de dolor y de duelos. A su vez, invita a reflexionar si es que el tipo de acompañamiento y contención que estamos brindando a quienes transitan un duelo por la pérdida de un bebé es realmente el que ellos necesitan en ese momento. Finalmente, nos interpela a pensar cómo las prácticas médicas actuales favorecen o perjudican las experiencias de maternaje y los duelos perinatales.
Referencias
Cornejo, M., Figueroa, L., Melo, A., Prat, V. (2023). Propuesta de acompañamiento de Fundación Amparos para madres y padres en duelo gestacional y perinatal. Reflexiones desde la práctica. De Familias y Terapias, 32(55), 81-95.
Melo, P. (2020).Duelo perinatal: Significados de padres respecto a su proceso de duelo en el contexto de atención del sistema de salud público chileno. [Tesis de Magister, Universidad de Chile] https://repositorio.uchile.cl/handle/2250/177132
Minsal, (2016). Normas y procedimientos para el registro de las defunciones fetales y de recién nacidos. Norma General Técnica Nº 86. https://diprece.minsal.cl/wp-content/uploads/2022/04/Norma-Tecnica-y-Administratva-Ley-21.371-Dominga-publicado.pdf
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